Ya está disponible una nueva página web multilingüe que ofrece abundante información a quienes padecen un tipo grave de enfermedad de las neuronas motoras llamada esclerosis lateral amiotrófica (ELA), cuyos afectados tienen una esperanza de vida desde el diagnóstico de entre tres y cinco años. Este nuevo recurso en línea forma parte del proyecto financiado con fondos comunitarios MITOTARGET, que investiga las causas de la ELA. Sus responsables esperan que esta página web se convierta en el principal punto de referencia para quien desee informarse sobre la ELA o divulgar información sobre la misma, por ejemplo, médicos, enfermeros, pacientes o el público en general. MITOTARGET recibió una financiación de 6 millones de euros por medio del tema «Salud» del Séptimo Programa Marco (7PM) de la UE.
La ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, por el célebre jugador de béisbol estadounidense a quien le fue diagnosticada en 1939, es una enfermedad neurodegenerativa mortal que provoca la atrofia progresiva de las neuronas motoras (o motoneuronas) del sistema nervioso central, que controlan el movimiento y la coordinación musculares. Aunque causa más muertes al año que la esclerosis múltiple, la ELA es una enfermedad poco conocida. Actualmente sólo existe un fármaco aprobado para tratarla que apenas prolonga unos tres meses la vida del paciente.
MITOTARGET («Disfunción mitocondrial en las enfermedades neurodegenerativas: hacia nuevas terapias») es un proyecto de tres años de duración en el que participan diecisiete socios de cinco Estados miembros de la UE, concretamente Bélgica, Alemania, Francia, Países Bajos y Reino Unido, y cuyo propósito es estudiar en profundidad los vínculos que existen entre la disfunción mitocondrial y el desarrollo de la ELA.
Las mitocondrias son unos orgánulos que suministran energía a las células. La disfunción mitocondrial influye de manera determinante en el desarrollo de las enfermedades neurodegenerativas, pero hasta ahora el proceso no se había podido esclarecer plenamente.
Las tareas de creación del nuevo recurso en línea mencionado fueron coordinadas por la empresa farmacéutica Trophos, que encabeza el consorcio de MITOTARGET. «El consorcio de MITOTARGET se propone desarrollar lo antes posible tratamientos para la ELA, una enfermedad rara pero terrible y letal», declaró Damian Marron, director ejecutivo de Trophos.
"Queremos facilitar al máximo la búsqueda y divulgación de información sobre esta enfermedad a quienes la padecen y también a otros individuos tales como especialistas, médicos, enfermeros, pacientes y la sociedad en general. Confiamos en que de esta forma se agilice el proceso de descubrimiento de curas y también salgan beneficiados todos los afectados por esta devastadora enfermedad."
El científico británico Stephen Hawking, que padece ELA y patrocina la «Asociación sobre enfermedades de las neuronas motoras» (MNDA), recibió con agrado esta noticia: «Es indispensable brindar el mayor apoyo posible a quienes padecen ELA, cuya necesidad es vivir el mayor tiempo posible de la forma más plena posible», declaró. «Es alentador que el consorcio de MITOTARGET ofrezca ayuda práctica en Internet a los afectados y también trabaje en el desarrollo de tratamientos para la ELA con el respaldo de la UE.»
La edad media a la que se diagnostica la ELA son los 55 años, pero Stephen Hawking tenía tan sólo 23 cuando, en 1965, se le diagnosticó una variante extremadamente rara de la misma. Entre los primeros síntomas están la disartria y la debilidad muscular, a medida que disminuye gradualmente la capacidad corporal para realizar acciones cotidianas tales como caminar, portar objetos, comer y beber.
La ELA rara vez afecta a la capacidad mental de los pacientes, quienes tienen que vivir con la frustración de que su cuerpo no les obedezca pese a que su mente permanezca activa. En fases avanzadas resulta imposible incluso respirar sin un aparato de respiración asistida. La mayoría de los afectados por ELA fallecen en el plazo de entre tres y cinco años desde el diagnóstico, normalmente por insuficiencia respiratoria, aunque aproximadamente el 10% de ellos sobreviven hasta diez años desde que se identifica el mal.
Para más información, consulte:
MITOTARGET:
Trophos:
Motor Neurone Disease Association:
http://www.mndassociation.org/
MITOTARGET y Andrew Lloyd & Associates
Fuente: http://cordis.europa.eu/fetch?CALLER=ES_NEWS&ACTION=D&SESSION=&RCN=31934
